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Da pił di un anno senza farmaco: è uno scandalo!! Il farmaco antiepilettico MALIASIN non viene più prodotto. Ci è stato detto di passare al trattamento con GARDENALE o LUMINALE. Luso del MALIASIN ci ha consentito di ottenere nel sangue livelli più alti di barbiturico senza incorrere in sonnolenza e sedazione, come avviene con il GARDENALE o il LUMINALE. Quanto detto è dimostrato dai molti dosaggi di barbiturico nel sangue che noi tutti pazienti epilettici abbiamo effettuato nelle nostre vite. Il MALIASIN contiene infatti una componente psicostimolante che controbatte consuccesso gli effetti sedativi della componente barbiturica.Stiamo protestando e ricorrendo a tutti i mezzi consentiti dalla legge, poiché sembra di capire che il farmaco viene ritirato in quanto le vendite sono scarse, ed è quindi solamente una discutibile operazione commerciale, certamente nonriguardosa degli interessi dei pazienti. Lo stato Italiano deve tutelare il nostro diritto alle cure!! Qualcuno non vuole che
il farmaco maliasin torni sul mercato!!! Chi ci sta rovinando
la vita deve pagare queste nostre sofferenze inutili.................
Alcuni sostengono che ci sono cure alternative ma: 1) il barbexaclone è contenuto solo nel maliasin; 2) molti di noi hanno già provato molte delle cure che ci vengono proposte senza successo; 3) molti pazienti in cura con il Maliasin hanno avuto crisi durante e dopo il cambio di terapia anche se sotto l'effetto del maliasin erano liberi da crisi da molti anni ( alcuni assumvano anche due antiepilettici in associazione), dai 10 ai 30 anni 4) come sostenuto da Dr. P. Martin 5) è stato sostenuto che in Germania dove la produzione di Maliasin è cessata alla fine del 2004 non si sono registrati problemi particolari. E' documentato il fatto che la Germania ha importato il farmaco almeno fino al marzo 2010; 6) è stato sostenuto che la propilexedrina sia stata vietata: FALSO!!
7) sebbene vi sia la possibilità che il cambio
di terapia si verifichi senza lesioni gravi o fatali, il rischio
se paragonato alla precedente situazione appare notevolmente
aumentato 10)Per la mancanza del maliasin si può anche morire...ad uno di noi è successo. Leggi 11) l'AIFA sostiene che il Maliasin è un medicinale "vecchio"...FALSO...i farmaci proposti in sostituzione del maliasin sono anche più vecchi. Non si può gistificare l' assenza di un farmaco dal commercio e la privazione di 7.000 pazienti della giusta terapia con simili scuse. 12) L'AIFA sostiene che "il medicinale è stato già da tempo sostituito da molti neurologi con formulazioni diverse"... PARZIALMENTE VERO: se è vero il fatto che molti medici hanno sostituito la terapia a molti di noi, c'è da dire che lo hanno fatto con quelle persone che non avevano risposto bene alla terapia farmacologica con Maliasin. Nessun neurologo cambierebbe la terapia ad un soggetto che risponde positivamente ad essa. Sottolineo "positivamente", cioè con crisi ben controllate e pochi o nessun effetto collaterale. 13)"Va sottolineato,
dunque, che il motivo che ha portato alla cessata produzione
del farmaco non è di natura economica". Quale sarà allora la vera ragione...
le scuse che ci sono state proposte sono ogni mese diverse!!!
Il Servizio Sanitario dovrebbe difendere la salute dei cittadini anche attraverso la continuità di cura ...............................a noi tale continuità è mancata, da 12 mesi non abbiamo più il nostro farmaco per curarci!!! Ringraziamo la FOREP (Fondazione per la Ricerca sulla Epilessia) ela FIE che ci hanno fornito gli argomenti scientifici per protestare con il massimo vigore. |
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Importante: 100 mg di maliasin non corrispondono a 100mg di Luminale o Gardenale!!!! |